小腦萎縮婦過世 娘家當她隱形人
【聯合報╱記者趙容萱 ／台中報導】
台中市一名老婦人上月去世，罹患遺傳型小腦萎縮症的兒女及孫輩，被要求不能送終，怕他們現身暴露「家族秘密」，會讓下一代無法嫁娶；老婦人的張姓女婿說，只因家族遺傳，發病者被當成「隱形人」，情何以堪。
六十五歲張先生說，近卅年來，妻子家族四代至少四十人因遺傳發病，他的妻子和兩個兒子都有此症；更令他傷感的是，妻子去年過世，寫訃聞時，妻家拒絕提供親屬姓名、也不來參加告別式，還告訴他「我們親戚就做到今天為止」，最後妻子訃聞親屬欄，只列夫家，娘家欄位空白。
張說，廿四歲結婚，結婚第七年起，妻子經常跌倒，求診五年多都查不到病因，直到台中榮總接受核磁共振檢查，確診為遺傳型小腦萎縮症。
他回想當年提親時，妻家有多名長輩像喝醉酒般走路不穩，當時他不以為意，以為長輩酒喝多了，後來才知是遺傳型小腦萎縮症。他向丈母娘查證，丈母娘卻怪他沒照顧好妻子，還「牽拖後頭厝」。
多年來，張先生妻子家族成員，有的雖到醫院檢測，卻不敢看結果、也不敢討論，因為「知道了又怎樣？只能等死！」
他的岳母生六名子女，其中三人遺傳小腦萎縮症，最近岳母過世，發病的小舅子、小姨子都沒有接到病危通知，見不到母親最後一面，僅在遺體入冰櫃前瞻仰遺容，不准送終。家族正常成員怕二人現身喪禮，遺傳話題又被提起，「場面不好看」、「我的子女還要嫁娶」。
他指出，小舅子和小姨子除了行動不便外，和正常人一樣，為什麼連最基本的倫常都被剝奪？他多次向妻子的娘家抗議，都無法改變根深柢固的想法。
張先生妻子的姪女「阿蓮」（化名）十年前發病，如今坐輪椅，爺爺過世時，她和發病的妹妹也被要求不要出席喪禮，讓她們覺得很受傷。
中華小腦萎縮症病友協會指出，目前加入協會的兩百多名病友，分別來自全台卅個家族，但國內有近百個小腦萎縮症大家族成員，大多數患者都因擔心遭到異樣眼光，不願意曝光，像張先生妻家已發病的四十人中，只有十人加入協會。
【2011/07/27 聯合報】
看到這則新聞 你有何感想..
有感想…還是不敢想?
你會同情娘家有苦難言的做法
還是會替這位生前飽受病痛折磨 死後卦聞娘家欄位被迫空白的婦人叫屈呢?
那天遇見了前男友的小學同學
許久不見的她開心地牽著另一半的手聽我唱歌
她問我好不好
我的笑容裡黏著幾分悵然....
腦中突然繃出剛開始要和前男友交往時她問他的一句話
“為何要選擇一條這麼難的路?”
說這話的當下她只見過我一面
她究竟了解我多少就可以這樣問呢?
但這卻也是多數人的直覺反應
因為他們先看見的是我外顯的缺陷
於是自然聯想未來生活中會遇見的困難比較多
有這質疑的當然也不止她一個
我曾想要力邀我們身邊的親朋好友一起來聽我演講
因為生命中的苦難多不代表失去多
但人們習慣先看見苦難的芒刺卻不知道苦難背後隱藏的恩典更多於缺乏
只是我也愈來愈清楚
我身處的小島
確實不大
健康 幸福 快樂 他們一直都在一起嗎?
嫁娶健康的人就會幸福快樂一輩子嗎?
離婚率逐年擧昇是因為他們的另一半全都生病了嗎?
這個世界大多數的人
都依循著一種秩序在生活
他們努力跟上別人的步伐
深怕自己落伍了
他們想盡辦法成為別人眼中的”正常人”
好掩飾自己的殘破不足和自卑
“異於常人”對他們而言是件可怕的事
所以
人生所有的步驟都該照著約定俗成的規矩來走
比方說
三十歲還沒有穩定工作就是沒出息
三十歲還沒有結婚對象就是有問題
這種例子很多你自己隨便都可以列出十個八個
但這些”正常人”的思想和人生卻不一定是自己想要的…
渴望擁有”正常”生活的人 都是沒有獨立思考能力的人嗎?
為了讓下一代可以順利嫁娶
要掩蓋有家族病史的方法就是把這些生病的家人通通”除名”
才能裝成”我們一家都是正常人”的假象
這樣比較好”騙”得好姻緣!
那以為娶了以為是健康的人後來發現娶錯了
能不能告對方詐欺呢?
不健康不代表不正常
不正常的是這些以為四肢健全就以為可以活得比較驕傲的”正常人”
這驕傲如此愚蠢...
每次看到類似的新聞
只能告訴自己
妳能做的
就是繼續用力的去演講
提醒更多自以為幸福是理所當然而去評斷別人幸與不幸的人
更謙卑地去認識何謂”生命的尊重與價值”!
就好比某國中校長介紹我台上時對同學說
“各位同學!我們都是上帝所造的完美的作品
而張小姐呢 她是上帝不小心失手所造的 比較不完美的作品….”
連一位教育家對於生命的完美和不完美的詮釋都如此狹隘和歧視
又怎能怪現今的小孩不懂得尊重身心有障礙的人呢?
到底是誰在製造障礙?是誰在為身障者和失婚的失怙的貼上標籤?
不都是這些自大的”健全幸福”的人嗎?
所以你最好保證你娶了一位身體健康的人她一輩子都不要生病不會出任何意外斷手斷腳…
最好在結婚證書上聲明
若婚後後不幸染病或殘疾得以立刻休妻…
擁有健康的身體就會擁有美滿的婚姻嗎?
這樣問 你一定會知道不是
但若你的孩子或家人帶回的男女朋友有患病或四肢不健全
你會亳不猶豫的欣然接受並祝福他們嗎?
我知道這個觀念有多難改變
它是一個長久累積思想的毒瘤
凡人都怕吃苦
逃避痛苦是人的本能
可是除了疾病之外 人生就沒有別的痛苦了嗎?
健康的人去自殺的不也是一卡車嗎?
人生追求的幸福快樂到底是什麼呢?
每天用力的保養身體強健筋骨並不能完全避開病痛
再貴的保養品再厲害的化妝術也不能留住青春
幸福和快樂 沒有保證書
儘早認清這個事實吧!
當你用盡全力保護你的孩子為他選擇一個安穩的人生和好走的路同時
請你也要教會他
如何面對失敗 挫折 失去和病痛
而不是不准他跌倒 或害怕他受苦卻讓他變成一個沒有能力面對痛苦的人
鍛練體魄不如鍛練心智
擁有健全的心智才能快樂面對生命中一切的苦痛考驗
不必害怕自己的破碎
肉體的破碎一點也不可悲
身體有缺陷的人是活得比較辛苦 不是比較可憐
如果你看人只看到臉正不正 胸部大不大…
那當然你絕對看不見這世界的真善美
看看那些偽裝在健全人生假面下的殘破心靈…
所以有這麼多小孩被丟棄...
所以有這麼多的校園霸凌...
所以有這麼多破碎的家庭...
他們的懦弱 無知與自私
才更該教人同情吧!
看別人的故事可以很理性
但若這些事發生在你自己和家人身上
你又會如何選擇和對待呢?
你用什麼角度在看自己
你又是用什麼角度什麼標準在看別人呢?
能不能為自己真實的人生負責(經過深思熟慮而選擇認同的價值觀)
還是只是為了怕被排擠終日戴著"幸福的假面"過著盲目的人生....
ps.這篇文章不是偶有感 是太有感才會落落長
而這樣的篇幅其實只寫了不到十分之一
看不明白也不用感傷 因為我還有很多話沒講完全
想想並非每個人都必須這麼用力想清楚才活得快樂
本文純屬個人觀感抒發 並無影射或針對任何人而寫
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